Atteinte de lupus systémique avec atteinte cutanée, cardiaque et rénale, Aïda**, a tenu à témoigner du calvaire qu’elle traverse depuis maintenant 04 ans.

« Comment j’ai su que je suis lupique »  

« J’ai vécu avec la maladie un an avant qu’un diagnostic n’établisse que je suis lupique. Quand j’étais en classe de 2nde, je ressentais des douleurs au niveau du ventre. J’ai été admise à l’hôpital et après une échographie, j’ai subi une opération abdominale. Mais c’était non sans complication. Ensuite, j’ai été évacuée à l’hôpital de Thiès. Après seize jours d’hospitalisation, on m’a fait savoir que j’avais la tuberculose. Pendant six mois, j’ai pris le traitement de la tuberculose. Mais l’année d’après, j’ai fait une rechute. J’ai eu des rhumatismes au niveau des articulations. J’ai consulté un médecin à l’hôpital Aristide Le Dantec où j’ai fait 25 jours avant d’être fixée sur la maladie dont je souffre réellement. Mais au préalable, j’ai été soumise à une analyse anapath (examen anatomopathologique) pour savoir si je n’avais pas des problèmes rénaux. L’analyse a montré que j’avais une atteinte rénale de classe 4-5, le médecin a conclu que j’avais un lupus avec atteinte rénale. C’était en 2016 »

« Comment se manifeste la maladie »

La maladie attaque les reins, le cœur, le poumon, les articulations ; mais avec moi ça a commencé avec les reins et les articulations. J’avais des soucis pour terminer l’année scolaire alors que j’étais en Terminale. J’étais souvent malade mais je devais me battre pour m’en sortir. Ce n’était pas évident. En 2019, j’ai fait une rechute. Les médecins ont a vu que j’avais une atteinte cardiaque. En plus, j’étais hypertendue. Je peux atteindre 20 à 21. Pour vous dire que le lupus est vraiment une maladie très capricieuse.

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Je n’ai pas qu’une seule forme de lupus. Je cumule toutes les formes de lupus, avec atteinte rénale, atteinte cardiaque, atteinte pulmonaire. Au début, j’avais des atteintes cutanées.

Traitement ?

« Pour le soulagement, pour les reins, j’utilise un médicament sur commande, actuellement c’est en rupture. Pour l’atteinte cardiaque j’utilise un comprimé qui me soulage le matin pour que je prévienne l’hypertension. Pour les douleurs articulaires, j’utilise du corticoïde mais j’atténue la dose pour soulager les douleurs mais c’est avec beaucoup d’effets secondaires.

Je prends aussi l’hydroxychloroquine qui est notre traitement de base. Mais ces derniers temps, c’est en rupture. J’essayais de prendre un comprimé pour le rationner mais une telle posologie s’est avérée inefficace. Je fais tout pour sécuriser un stock conséquent. Le traitement à l’hydroxychloroquine est plus important. Si je ne le prends pas, je pique des crises indescriptibles. Tous les symptômes du lupus reviennent. C’est comme si ton système immunitaire s’était arrêté de fonctionner.

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Je fais des pieds et des mains pour sécuriser mon stock pour parer à toute éventualité. Néanmoins, c’est un stress permanent. J’ai failli piquer une crise en apprenant que je pouvais en manquer en raison du coronavirus. Finalement, je l’ai eu dans une pharmacie à Pikine.
Avant l’apparition du coronavirus, on n’avait pas toutes ces difficultés pour nous procurer le médicament (immard ou plaquenil) »

Rêves ?

« J’avais beaucoup de projets mais à cause de la maladie, je ne peux ranger ces projets. Parfois j’ai de sérieux problèmes qui font que je ne peux même pas tenir le téléphone et taper sur le clavier de mon ordinateur. Mais je n’ai pas le choix, je dois vivre avec la maladie.

Je voulais être médecin. J’étais en série S2 mais à cause des crises que je piquais, j’ai dû ranger aux oubliettes mon rêve de fréquenter la faculté de Médecine. Maintenant, je suis en licence 2 de télécommunications.
En tant que jeune fille, je ne peux rien me permettre. Depuis 2016, je suis sous régime sans sel donc je ne peux pas aller au resto avec des amies. En plus, avec les atteintes cutanées, je ne m’aventure pas à mettre le nez dehors pour éviter les quolibets. Toute ma vie tourne autour de ma maladie »

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